Al conmemorar el décimo aniversario de la Federación Mundial del Lupus (WLF, por sus siglas en inglés), celebramos una década de dedicación, colaboración y progreso en la lucha contra el lupus. Co-fundada por la Lupus Foundation of America y Lupus Europe en 2015, la WLF ha reunido a más de 200 organizaciones de pacientes con lupus en todo el mundo, estableciéndose como la única organización comunitaria global dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por el lupus a través de la concienciación, educación, defensa y empoderamiento de los pacientes.
Aquí hay diez de los logros más impactantes de la Federación en la última década:
- Encuestas Globales Anuales para Pacientes
Cada año, la WLF realiza encuestas globales para comprender mejor las experiencias y desafíos que enfrentan las personas que viven con lupus y comparte los resultados ampliamente para aumentar la conciencia global sobre el lupus entre el público en general y los responsables políticos. Miles de personas de todo el mundo participan en estas encuestas anualmente para arrojar luz sobre problemas críticos, como el acceso a la atención, el papel de los esteroides en el tratamiento del lupus y cómo el lupus impacta los sistemas orgánicos. Una encuesta pionera en 2022, Impacto del Lupus en los Sistemas Orgánicos, reveló que el 87% de los encuestados tenía al menos un órgano mayor, como la piel, los huesos o los riñones, afectado por la enfermedad. Estos datos han sido fundamentales para aumentar la conciencia y guiar las prioridades políticas y de investigación. - Organización del Día Mundial del Lupus
Desde su fundación, la WLF ha jugado un papel central en la organización del Día Mundial del Lupus, que se celebra cada 10 de mayo. Esta observancia global une a los seguidores de la comunidad del lupus para crear conciencia sobre la enfermedad, sus desafíos y la urgente necesidad de mejorar la atención y la investigación. A través de la divulgación comunitaria, el alcance a los medios y responsables políticos, y la distribución de recursos educativos, el Día Mundial del Lupus se ha convertido en una piedra angular de la misión de la WLF. El hashtag #WorldLupusDay, en promedio, alcanza un total de más de 9 millones de personas y más de 200 millones de impresiones en los últimos cinco años durante el Día Mundial del Lupus.
La WLF mantiene un Kit de Herramientas para la Conciencia sobre el Lupus, actualizado anualmente con recursos que los defensores del lupus pueden utilizar para difundir mensajes de concienciación y educación sobre el lupus. Además, la WLF traduce el comunicado de prensa anual a una docena de idiomas y lo lanza en el Día Mundial del Lupus para compartir los hallazgos de la encuesta global de pacientes. - Informe Electrónico “El Lupus No Tiene Fronteras”
La WLF lanzó el informe electrónico El Lupus No Tiene Fronteras en 2017, que reúne experiencias de primera mano de personas con lupus, sus defensores y quienes los tratan, para contar la verdadera historia del lupus, destacando las necesidades físicas y emocionales continuas de quienes están afectados por esta enfermedad incurable. Este informe enfatiza la naturaleza universal de la enfermedad, las disparidades en el acceso a la atención y la resiliencia de la comunidad del lupus. Sirve tanto como una herramienta educativa como un llamado a la acción para una mayor colaboración global. - Evaluación de Necesidades de los Miembros de la WLF
Reconociendo las diversas necesidades de sus organizaciones miembros, la WLF llevó a cabo una Evaluación de Necesidades de su membresía. Esta iniciativa proporcionó valiosas perspectivas sobre los desafíos únicos que enfrentan los grupos de defensa del lupus en todo el mundo y ayudó a la Federación a adaptar su apoyo para servir mejor a sus miembros. Esto llevó a la WLF a realizar varios seminarios web educativos y desarrollar nuevos recursos globales para ayudar a expandir la capacidad de sus organizaciones miembros. - Mentoría y Orientación para Grupos de Defensa de Pacientes
A lo largo de los años, la WLF ha proporcionado mentoría y orientación a sus miembros, ayudándolos a construir capacidad y fortalecer su impacto. Al compartir buenas prácticas, ofrecer consejos estratégicos y fomentar conexiones entre organizaciones, la WLF ha empoderado a los grupos de lupus en todo el mundo para abogar de manera más efectiva por sus comunidades. - Crecimiento de la Voz Global del Lupus
Desde sus humildes comienzos, la WLF ha crecido de unas 100 organizaciones miembros a más de 200 organizaciones miembros en todo el mundo. Esta expansión refleja el éxito de la Federación en fomentar una red colaborativa trabajando junta para promover la conciencia, la investigación y la atención sobre el lupus. Cada nuevo miembro fortalece la voz colectiva de la comunidad del lupus al compartir sus experiencias nacionales únicas y profundizar las experiencias compartidas de la comunidad. Juntos, su trabajo ayuda a aumentar la conciencia pública sobre el lupus e informa el desarrollo de nuevas terapias para todos los afectados por esta devastadora enfermedad. - Materiales Educativos sobre el Lupus Traducidos
Para garantizar la accesibilidad e inclusividad, la WLF ha traducido materiales educativos críticos sobre el lupus creados por la Lupus Foundation of America (LFA), como hojas informativas, a diferentes idiomas. La WLF también ha trabajado con varias organizaciones miembros para crear versiones co-branding de la hoja informativa Entendiendo el Lupus de la LFA en español para garantizar que se presente la información más precisa y localizada dentro de cada país, cumpliendo con los aspectos culturales. Este esfuerzo ha permitido a las organizaciones de todo el mundo llegar a diversas poblaciones y compartir información vital sobre el lupus de manera culturalmente relevante. - Presentaciones Educativas y Seminarios Web de Capacitación
La WLF ha organizado numerosas presentaciones educativas y seminarios web de capacitación, incluidos sesiones sobre cómo crear grupos de apoyo y cómo responder mejor a consultas médicas de personas que viven con lupus. Estos recursos han equipado a las organizaciones miembros con el conocimiento y las herramientas necesarias para apoyar a sus constituyentes y fomentar conexiones comunitarias. - Creación de una Carta de los Pacientes con Lupus
Como parte de un grupo de trabajo global, la WLF ayudó en la creación de una carta de los pacientes destinada a mejorar los resultados de salud para las personas que viven con lupus eritematoso sistémico (LES). Esta carta, publicada recientemente en la revista Clinical and Experimental Rheumatology, empodera a los pacientes, cuidadores, grupos de pacientes y profesionales de la salud para abogar por reformas críticas en las prácticas de atención médica. Al fomentar la colaboración y amplificar las voces de los pacientes, la carta ayudará a generar cambios significativos en el acceso a la atención, las opciones de tratamiento y la defensa de políticas. - Educación sobre Ensayos Clínicos
La WLF ha trabajado para educar a las personas con lupus sobre las oportunidades de ensayos clínicos a escala global. Colaborando con grupos miembros de la WLF en México, Francia, Australia y otras partes del mundo, la Federación ha proporcionado información educativa sobre las oportunidades de ensayos clínicos de lupus, empoderando a los pacientes para tomar decisiones informadas sobre la participación en investigaciones que podrían dar forma al futuro de la atención del lupus.
Mirando Hacia Adelante
Mientras la Federación Mundial del Lupus celebra una década de aumentar la conciencia global sobre el lupus y empoderar a la comunidad global del lupus para servir mejor a las personas con lupus, sigue comprometida con construir sobre esta base de colaboración y progreso. Junto con sus organizaciones miembros, la WLF continuará defendiendo las necesidades de la comunidad del lupus, abogando por la investigación y los recursos, y trabajando hacia un futuro donde el lupus ya no sea un diagnóstico que altere la vida.
¡Te invitamos a unirte a la celebración del décimo aniversario de la Federación! Síguenos en X y Facebook y ayuda a difundir la palabra volviendo a compartir nuestras publicaciones recientes para marcar 10 años de progreso en el aumento de la conciencia global y la mejora de la vida de las personas que viven con lupus en todo el mundo. Si eres una organización de defensa de pacientes con lupus interesada en unirte a la Federación y ser parte de este esfuerzo global, contacta a Mike Donnelly en donnelly@lupus.org y a Giancarlo Pineiro en pineiro@lupus.org.