La comunidad del lupus hace un llamado a los sistemas de salud para mejorar la atención de las personas que viven con lupus. Es posible lograr mejores resultados con el lupus si los sistemas de salud garantizan que todas las personas con la enfermedad reciban un diagnóstico oportuno y acceso a la atención y tratamiento adecuados. Como defensores globales, creemos que es esencial aumentar el nivel de conciencia y comprensión entre pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, legisladores y el público sobre el impacto del lupus y las oportunidades para reformar la atención a los pacientes. Nuestra visión es que todas las personas que viven con lupus reciban la atención adecuada en el momento adecuado.
Representantes de la Federación Mundial de Lupus y Lupus Europa, junto con siete profesionales de la salud de todo el mundo, discutieron la importancia de establecer una Carta del Paciente como un punto de partida para debatir cómo reformar la atención de los pacientes con lupus. Esta iniciativa, denominada Carta para Mejorar la Atención del Lupus, fue impulsada por este grupo y respaldada por AstraZeneca, con el objetivo de establecer un estándar sobre lo que las personas con lupus deberían esperar de su atención.
Estas expectativas están alineadas con la mejor práctica actual basada en los servicios y guías existentes sobre lupus en todo el mundo. La carta busca generar un consenso sobre los estándares globales de atención del lupus y promover tratamientos oportunos y basados en evidencia para mantener la salud, minimizar los síntomas y prevenir brotes y daños orgánicos. El propósito de esta carta es movilizar a gobiernos, proveedores de salud, legisladores, socios de la industria de la salud y pacientes/cuidadores para abordar las necesidades no satisfechas y la carga del lupus, trabajando juntos para lograr mejoras significativas en la atención, tanto en el presente como en el futuro.
Esta Carta se centra en el lupus eritematoso sistémico (LES), la forma más común de lupus a nivel mundial. Presenta recomendaciones para mejorar la atención basadas en cuatro principios clave.
Las reformas en la práctica médica pueden mejorar los resultados de salud de los pacientes con lupus; sin embargo, actualmente no existen guías globales para la atención del lupus, por lo que las diferencias entre guías regionales pueden afectar la calidad de vida del paciente. Los desafíos persistentes que enfrentan los pacientes con lupus han llamado la atención de grupos de pacientes y expertos clínicos internacionales, quienes están impulsando un consenso sólido sobre las necesidades insatisfechas, tales como:
- Vivir con lupus eritematoso sistémico en 2020: una encuesta de pacientes en Europa
- Red Europea de Referencia – Lupus Eritematoso Sistémico
- Proyecto ALPHA: Estableciendo consenso y priorización de recomendaciones comunitarias globales para abordar los principales desafíos en el diagnóstico, atención, tratamiento e investigación del lupus
El lupus puede afectar significativamente la vida de las personas que lo padecen, tanto física como emocionalmente. A menudo, puede impedir que las personas trabajen, asistan a la escuela o participen en actividades sociales. Un diagnóstico temprano, acceso a información precisa sobre la enfermedad, atención especializada y tratamiento adecuado son fundamentales para minimizar el impacto del lupus en la vida de los pacientes y permitirles desempeñar un papel activo en su propia atención.
Lamentablemente, muchos profesionales de la salud carecen de conocimientos y experiencia en el tratamiento del lupus, y la falta de un enfoque global alineado para su manejo puede afectar en gran medida a los pacientes y la atención que reciben. A continuación, se presentan las recomendaciones de la Carta para mejorar la atención, basadas en cuatro principios clave.
Cuatro Principios de Atención de Calidad para Personas que Viven con Lupus
Principio 1: Los pacientes con lupus merecen reconocimiento y comprensión de sus síntomas iniciales para lograr un diagnóstico y evaluación oportunos y precisos, y así recibir la mejor atención lo antes posible.
¿Qué pueden estar experimentando los pacientes con lupus?
- Es posible que no todos los médicos reconozcan los síntomas del lupus, lo que puede retrasar el diagnóstico entre 3 y 7 años.
- Familiares, amigos o empleadores pueden no comprender los efectos del lupus, lo que podría significar que los empleadores no sepan que la fatiga es un síntoma importante y que las personas con lupus necesitan más tiempo de descanso.
- Los médicos pueden evaluar el impacto del lupus de manera diferente, lo que puede resultar en que los pacientes no reciban apoyo en lo que más les importa.
Oportunidades de mejora:
- Asegurar que las personas con lupus puedan conversar con un profesional de la salud sobre cómo el lupus impacta su vida y encontrar soluciones juntos.
- Proporcionar información sobre el lupus a familiares, amigos y empleadores para aumentar la conciencia y comprensión de sus síntomas y efectos.
- Garantizar que médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud puedan reconocer los síntomas del lupus y diagnosticarlo correctamente dentro de su ámbito de especialización.
Principio 2: Los pacientes con lupus merecen acceso a información sobre su enfermedad para participar activamente en su manejo, minimizar los brotes y reducir su impacto en su vida.
¿Qué pueden estar experimentando los pacientes con lupus?
- Es posible que no reciban la información adecuada en el momento correcto para ayudarles a cuidarse y manejar su lupus.
- Pueden sentirse tristes o deprimidos debido a la enfermedad y su impacto en su vida.
Oportunidades de mejora:
- Proporcionar información clara y comprensible para ayudar a los pacientes a entender su enfermedad y formular las preguntas adecuadas a su médico.
- Garantizar que la información esté disponible para todos, independientemente de su ubicación, cultura o antecedentes.
- Implementar herramientas digitales de salud y autogestión para evaluar síntomas diarios y proporcionar información constante a los pacientes.
Principio 3: Los pacientes con lupus merecen acceso a un equipo de atención multidisciplinario coordinado que comprenda su condición y experiencia, sin importar quiénes sean o dónde vivan.
¿Qué pueden estar experimentando los pacientes con lupus?
- Deben acudir a múltiples especialistas para obtener un diagnóstico y tratamiento, lo que implica más pruebas y citas médicas.
- Pueden no tener acceso oportuno a profesionales que atiendan sus necesidades físicas y mentales, como psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
- Pueden vivir lejos de hospitales especializados en lupus o no tener los medios para trasladarse a sus citas regularmente.
Oportunidades de mejora:
- Garantizar que los pacientes tengan acceso a un equipo coordinado de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud que atiendan sus necesidades físicas y mentales.
- Proporcionar un plan de atención personalizado desarrollado con el equipo multidisciplinario, incluyendo opciones de atención virtual o telemedicina.
Principio 4: Los pacientes con lupus merecen acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos adecuados y completos, que reduzcan la carga de su enfermedad y les permitan una alta calidad de vida el mayor tiempo posible.
¿Qué pueden estar experimentando los pacientes con lupus?
- Es posible que no se les informe sobre tratamientos o apoyos holísticos que podrían mejorar su salud física y mental.
- La mayoría de los pacientes con lupus (hasta el 80%) son tratados con esteroides orales (glucocorticosteroides), que pueden causar efectos secundarios graves, incluido daño orgánico.
- Es posible que no tengan la oportunidad de participar en ensayos clínicos o no sepan qué son, perdiendo así el acceso a nuevos tratamientos.
Oportunidades de mejora:
- Asegurar que los equipos médicos comuniquen claramente las opciones de tratamiento a los pacientes para que puedan participar activamente en las decisiones sobre su atención.
- Ofrecer no solo medicamentos, sino también terapias complementarias como el ejercicio.
- Minimizar el uso de glucocorticosteroides siempre que sea posible.
- Informar a los pacientes sobre ensayos clínicos y discutir con ellos los beneficios y riesgos de participar.